Autismul și comunicarea: este mult mai mult decât cuvinte

Postat 31 decembrie 2020


Fiica noastră a fost diagnosticată cu autism la vârsta de 3 ani și jumătate. Când mă gândesc înapoi, unul dintre principalii indicatori ai autismului a fost pierderea legăturii cu noi, începând cam în momentul în care s-a apropiat de cea de-a doua aniversare. Până la vârsta de 18 luni, a parcurs toate etapele de dezvoltare. Morgan a fost foarte implicată, energică și s-a bucurat de atenția noastră. Îi văd în continuare zâmbetul dulce și o aud chicotind. Când ochii ei i-au întâlnit pe ai mei, au strălucit puternic. Ea răspundea la întrebări, dând din cap și răspunzând cu „da” sau „nu”. Era foarte animată știa să arate și să gesticuleze. Ea răspundea cu atitudine. Morgan era foarte clară cu privire la preferințele ei, cu privire la ceea ce îi plăcea sau nu. Ea rostea chiar și rugăciuni simple înainte de mese și la culcare.

Schimbări treptate

Schimbările au început să se întâmple treptat. Acolo unde mai înainte ne răspundea la întrebări, a început să ne repete cuvintele. De exemplu, dacă întrebam „Vrei suc?”, ea repeta „Vrei suc?” cu același ton întrebător. Întrebam din nou și spuneam „Da sau Nu?”. Mă gândeam că ar ajuta să-i ofer răspunsurile posibile. Dar ea doar îngâna din nou cuvintele mele. Abilitățile ei lingvistice regresau.

Repetarea cuvintelor și frazelor se numește „echolalia”. Este o etapă normală de dezvoltare pentru copii mici. Încep să-și construiască limbajul imitând sunete. Pe măsură ce cresc, depășesc acest lucru. Dar un copil care are autism poate rămâne blocat în acest stadiu.

Aceștia pot repeta aceleași cuvinte și fraze fără să înțeleagă ce înseamnă cuvintele. Fiica mea Morgan a fost diagnosticată inițial cu sindromul Aspergers în 1997. Putea spune multe cuvinte, inclusiv fraze lungi pe care le auzea din desene animate, dar nu avea o comunicare semnificativă. Pe măsură ce Morgan a crescut, a început să folosească acele fraze din desenele animate în situații adecvate pentru a comunica cum se simțea. Sincer, cred că diagnosticul ei ar fi un autism moderat dacă ar fi diagnosticată astăzi.

La început, înainte de diagnosticul ei, am crezut că Morgan și-a pierdut auzul. Când îi strigam numele, ea nu mai răspundea. Nici măcar nu se întorcea să ne recunoască. Într-o zi am încercat ceva diferit. Am stat în spatele ei și am șoptit încet cuvântul „acadea”. Asta i-a atras atenția.

De fapt, în cele din urmă ne-am dat seama că ne putea auzi din cealaltă cameră dacă vorbeam despre ceva care o interesa. Adeseori striga „mama” doar pentru a auzi sunetul cuvântului. Când răspundeam, îmi repeta numele din nou. Devenise un joc care nu avea niciun sens și putea continua toată ziua.

Am văzut-o ca pe o interacțiune, pentru că vroiam să simt că încă avem o conexiune.

Expresiile lui Morgan au devenit monotone. Râsul și zâmbetele receptive nu mai erau acolo. A adoptat o privire mai solemnă. Uneori, un zgomot puternic, un țipăt sau un râs ieșeau de nicăieri. Parcă se scufunda într-o lume a ei.

Cel mai greu pentru noi a fost că nu știam ce o deconecta și o îndepărta. Auzirea cuvântului „Autism” a fost de fapt un pas pozitiv, deoarece ne-a dat răspunsul la această întrebare.

Cu aceste informații, era timpul să începem să învățăm tot ce putem despre tulburare, astfel încât să putem ajunge din nou la Morgan.

Ce este Autismul?

Autismul este o tulburare neurobiologică ce afectează semnificativ comunicarea verbală și nonverbală. Se caracterizează prin dificultăți în interacțiunile sociale și modele restrictive sau repetitive de gândire și comportament.

Comunicare și autism

Deoarece comunicarea este unul dintre principalele deficite ale autismului, a trebuit să implicăm TOATE simțurile; auz, vedere, gust, atingere și miros. Atunci când persoanelor cu autism, sau oricui, nu li se oferă instrumentele adecvate pentru a-și exprima dorințele și nevoile, vor apela la utilizarea comportamentelor inadecvate pentru a comunica. Morgan, ca majoritatea persoanelor cu autism, a răspuns bine la indicii vizuale. Utilizarea sistemului PECS (Sistemul de Comunicare prin Schimbul de Pictograme) a fost foarte utilă pentru a oferi indicații simple. Cuvintele noastre puteau ajunge rar la ea. Dar o imagine făcea lucrurile clare.

Până în prezent, îmi scriu programul pentru o zi încărcată pe o bucată de hârtie. Ea îl numește biletul ei. Ori de câte ori se stresează, se uită pe bilet pentru a vedea unde suntem pe listă. O ajută să treacă prin activități pe care nu le preferă, știind că ceva ce îi place urmează în curând. Poate că nu se descurcă să cumpere toate produsele alimentare, dar oferindu-i o listă cu cinci articole îi permite să cunoască un final clar al activității. De asemenea, ajută la prelungirea răbdării ei.

Învățarea adaptării

Pentru a comunica eficient cu Morgan, mai întâi a trebuit să-i atragem atenția. În primii ani, puteam să-i păstrăm atenția doar pentru o perioadă scurtă de timp, așa că am profitat de fiecare minut pe care ni-l acorda. A fost nevoie de multă energie pentru a o menține atentă. Nici nu intra în discuție să o facem să stea nemișcată și să asculte, așa că a trebuit literalmente să mergem în ritmul ei. Îmi amintesc că am învățat-o culorile aruncând împreună cu ea cartonașe colorate prin cameră. Aruncam unul roșu și spuneam: „Roșu”. Când ridica una pentru a o arunca, spuneam culoarea celei pe care o arunca: „Galben”. După mai multe runde ale acestui joc, ea a învățat în cele din urmă culorile de bază, în timp ce a consumat și o parte din acea energie a copiilor mici.

Am fost întotdeauna un susținător imens al artelor în educație, deoarece implică toate simțurile. Unul dintre lucrurile care îi plac lui Morgan sunt camioanele de pompieri. Am desenat camioane de pompieri. Le-am pictat. Am scris un cântec și am cântat despre ceea ce fac camioanele de pompieri și pompierii. Am sunat din clopote și am făcut zgomote de sirenă. Ne conectam și comunicam. Amândoi învățam lucruri noi despre celălalt.

Deși o intervenție timpurie este foarte importantă pentru copiii cu autism, experiența mea a fost că aceștia nu încetează niciodată să învețe. Întârzierea dezvoltării este doar atât, o întârziere.

Fiecare individ învață în ritmul său. Ori de câte ori încerc să o învăț pe Morgan o nouă abilitate pe care ea nu este pregătită să o învețe, mă retrag și aștept un timp și o oportunitate mai bună. Odată cu vârsta și maturitatea, atenția lui Morgan și conexiunea noastră s-au îmbunătățit enorm.

Învăț mereu și eu. Unul dintre lucrurile interesante despre comunicarea cu indivizii din spectrul autist este că aceștia tind să gândească literal. Înainte de a vorbi, trebuie să mă gândesc ce ar putea însemna cuvintele pentru Morgan. De exemplu, dacă îi spun „sări în pat” sau „hop în cadă”, exact asta va face.

La rândul ei, Morgan a parcurs un drum lung. De cele mai multe ori, este capabilă să spună exact ce gândește. Recent am fost la oficiul poștal. Coada era lungă. Când am ajuns în sfârșit la ghișeu și funcționarul ne-a luat pachetul, i-am cerut lui Morgan să-i mulțumească spunându-i: „Ce spui?” Morgan a spus: „Mai bine te miști”. În spatele nostru se auzeau chicoteli. I-am spus: „O, dragă, nu asta, celălalt lucru”. Apoi a spus: „Mulțumesc doamnă”. Am roșit, am zâmbit și i-am mulțumit funcționarului. Acum trebuie să lucrăm la ce să NU spunem. În situații stresante, aceasta este o abilitate excelentă și pentru mama.


Postări asemănătoare


Comentariile sunt închise la această postare.