Autism, Calendarul și COVID 19

Postat 17 decembrie 2020


În fiecare dimineață, când Morgan se ridică, se îndreaptă spre bucătărie pentru a-și așeza ceașca de apă în chiuvetă. Se duce la baie, apoi intră în sufragerie pentru a deschide perdelele. Se așează si verifică calendarul de pe iPad. Dacă nu este sigură ce este planificat, va anunța numărul cu voce tare, așteptând să confirm ce este programat.

Morgan este o tânără cu probleme din spectrul autismului. A avea o rutină regulată nu este important doar pentru ea. Ca mamă și îngrijitoare, este important și pentru mine.

Știind la ce să ne așteptăm, reducem stresul și anxietatea pentru întreaga noastră familie. Ne-am luptat întotdeauna cu schimbările care vin odată cu anotimpurile. Fie că a fost începutul anului școlar, sărbătorile sau vacanța de vară, este nevoie de o perioadă considerabilă de timp pentru a se obișnui cu noile circumstanțe.

Una dintre cele mai mari provocări de tranziție de până acum a fost părăsirea școlii în 2016. Acolo unde locuim, elevii din programul de educație specială au terminat școala la vârsta de 22 de ani. Acest lucru s-a simțit foarte asemănător cu a sări de pe o stâncă într-o ceață densă. Ne-am rugat doar să aterizăm într-un fel, și fără prea multe denivelări sau vânătăi, într-un alt loc de unde am putea să intrăm într-o zonă de siguranță din nou. Datorită sprijinului unei comunități puternice de persoane cu dizabilități din zona noastră, cu timpul, am reușit să formăm împreună un nou normal.

Apoi a venit 2020 și COVID-19. Asta nu era nicăieri în calendarul nostru.

Începând din martie, toate firele unei vieți post-școlare semnificative pe care am muncit atât de mult să le țesem împreună, au început încet-încet să se desfacă. Unul dintre primele lucruri care au urmat a fost slujba lui Morgan la un magazin local de sandwich-uri. Chiar dacă erau doar câteva ore, două zile pe săptămână, era un loc în care se simțea apreciată și de folos. Fusese prima ei slujbă și lucrase acolo timp de patru ani.

Pentru persoanele cu dizabilități intelectuale, locurile de muncă pot fi foarte greu de găsit, chiar și în perioadele normale. Micul magazin de sandwich-uri unde mergea ea a fost doar una dintre nenumăratele afaceri care nu au supraviețuit efectelor pandemiei.

O altă pierdere a fost un program de zi la care Morgan a participat două zile pe săptămână. Programul oferă abilități pentru continuarea vieții și oportunități de a practica abilități sociale. A fost un loc în care Morgan primea puțină ușurare de la „prea multă mamă”. Un loc care îi oferă mamei ceva timp să se ocupe de treburi, să aibă grijă de lucrurile care o plictiseau pe Morgan, deci un timp atât de necesar pentru mine. O ajuta pe mama să fie o mamă mai bună. Centrul s-a închis pentru ceea ce trebuia să fie o pauză de numai două săptămâni și nu s-a redeschis niciodată.

Comunitatea noastră de credincioși este o altă parte centrală a vieții noastre. Biserica noastră are o slujire activă atât pentru copii cât și adulți cu nevoi speciale. Când i-au dat lui Morgan un loc unde putea să se închine, au dat întregii noastre familii un loc de închinare. Faptul că nu ne-am putut aduna la biserică în acest timp a fost greu, dar am fost recunoscători pentru serviciile divine difuzate online. Profesorii lui Morgan au creat săptămânal videoclipuri înregistrate pentru clasa ei, strigându-le numele individual, comunicându-le că se roagă pentru ei și arătând dorința de a se vedea în curând. Morgan a numit-o „biserică de desene animate”.

Avem o comunitate minunată pentru persoane cu handicap în orașul nostru. În mod normal, ei ne ajută să umplem spațiile goale din calendarul nostru pe tot parcursul anului cu sporturi, dansuri, ateliere, artă și ieșiri în comunitate. Unul câte unul, COVID-19 amânat și apoi a anulat fiecare dintre evenimentele noastre programate. Calendarul lui Morgan, care fusese odată sursa noastră de pregătire și stabilitate, a devenit un memento vizual și constant al tuturor incertitudinilor aflate în creștere.

Activitățile necesare care au rămas au căpătat un aspect ciudat. Măștile au devenit o parte obișnuită a garderobei noastre la ieșirile până la magazinul alimentar. Spălarea mâinilor și numărarea până la 20 este acum o parte obișnuită a rutinei noastre atunci când ne întoarcem acasă. Controalele medicale s-au transformat într-un apel telefonic. Scaunele au dispărut din zona de așteptare a farmaciei noastre. Așteptarea nu a fost niciodată ușoară pentru Morgan. Scoaterea unui loc confortabil pentru a aștepta nu a făcut decât să-i sporească nemulțumirea. Fiecare lucru mic devenea mult prea greu.

Din fericire, am câștigat câteva abilități serioase pentru a crea propria noastră versiune a normalului de-a lungul anilor. Am putut vedea că a sosit timpul să găsesc un loc unde să stau și să fiu liniștită. Trebuia să mă întorc la locul meu de pace, ca să o pot readuce pe Morgan la al ei.

Mi-am făcut obiceiul să mă trezesc devreme în timp ce casa este liniștită, pentru a-mi pune în ordine gândurile.

Cunoașterea este putere

Despart lucrurile pe care le pot controla de cele pe care nu le pot controla. Îmi amintesc că trebuie să mă descurc doar câte o zi la rând. Mă rog pentru înțelepciunea și pacea de care am nevoie pentru a face asta. Mă rog să mă țin de bucuria mea pentru că este puterea mea. Mă rog să mă țin de simțul umorului, pentru că cel mai probabil va fi nevoie. Când îmi este limpede capul, îmi pot reaminti despre lucrurile care ne țin pe drumul cel bun.

Ajutând-o pe Morgan să înțeleagă că suntem atenți să ne ajutăm prietenii și pe noi înșine să rămânem sănătoși, îi oferă un motiv pentru care trebuie să facem lucrurile diferit. Apoi, important a fost să înlocuim lucrurile pe care nu le puteam face cu lucrurile pe care le puteam face.

Am început prin crearea unui job în timpul în care obișnuiam să lucrăm la magazinul de sandwich-uri. Morgan citește acum o poveste publicului online, în fiecare zi de marți. A început să-și ajute bunicul să livreze mesele câtorva familii în nevoie. Conduc eu și ea duce mâncarea la ușă. Ea o numește „trick or treat”, dar masca pe care o poartă este puțin diferită. O ajută cu abilitățile ei de întâmpinare a persoanelor. Nu i-a plăcut niciodată cuvântul „exercițiu”, așa că facem doar plimbări regulate prin cartier. Când vremea nu cooperează, facem plimbări interioare la centrul nostru de fitness. Joi este ziua curățeniei în casă. Schimbăm cearșafurile, spălăm și împăturim hainele și aspirăm. Ea spune: „Trebuie să curățăm mizeria asta”. De asemenea, nu îi place cuvântul „temă”, așa că ne distram doar cu cifre, culori, artă și muzică. Uneori creăm artă pentru un prieten și împărtășim. Deoarece echilibrul este important, ea mă anunță și când este „ocupată să se relaxeze”.

Sunt recunoscătoare că am găsit în sfârșit o modalitate de a umple zilele calendarului din acest an și Morgan știe că, Crăciunul aduce întotdeauna un an nou. Sperăm că va fi unul mai sănătos și mai fericit pentru toți.


Postări asemănătoare


Comentariile sunt închise la această postare.